Alliance Maladies Rares

Activités : Recherche Aide aux malades - Thérapies

Quartier : Barbâtre - Saint Remi - Verrerie

L'Alliance Maladies Rares (reconnue d'utilité publique) est un collectif de plus de 200 associations de patients et familles concernés par une maladie rare.

Ses missions : faire (re)connaitre les maladies rares auprès du public et des professionnels de santé / améliorer la qualité et l'espérance de vie des malades en contribuant à l'accès à l'information, au diagnostic, aux soins, aux droits, à la prise en charge et à l'insertion scolaire et professionnelle / accompagner les associations de malades et promouvoir la recherche

Ses actions : la Marche des Maladies Rares, dans le cadre du Téléthon, le 1erWE de décembre, tous les ans à Paris, les malades, leur famille et le grand public se réunissent sous une même bannière pour témoigner de l'existence des maladies rares / la Journée Internationale des Maladies Rares, le dernier de jour de février des stands d'informations sont organisés pour sensibiliser et informer sur les maladies rares / des colloques, rencontres, discussions autour de thématiques variées avec les personnes concernées (familles, malades soignants) sont proposés chaque année et d'autres actions ponctuelles.

Contact

Adresse postale : 122 bis Rue du Barbatre - bureau 419 51100 REIMS

Tel : 03.26.87.44.38

Email : alliance.ca@maladiesrares.org

Permanence :

sur rendez-vous